COM AJUDA DE FAMOSOS, FAMÍLIA JUNTA R$ 2,6 MILHÕES PARA CRIANÇA COM ATROFIA

 

A doença faz com que o portador perca todos os movimentos e a expectativa de vida é de apenas dois anos. Com o medicamento - que se chama Spinraza e foi aprovado em dezembro de 2016 pelo FDA - Food and Drug Administration (órgão do governo dos Estados Unidos responsável pelo controle de itens como medicamentos e alimentos) -, não apenas a doença deixa de evoluir como há uma regressão do quadro. Assim, o portador recupera todas as funções."Como estamos chegando no valor, está uma correria aqui, mas estamos muito felizes. A sensação é de como ganhar na loteria de verdade, só que mil vezes", definiu. A campanha ganhou força e atingiu valores milionários quando teve a adesão de nomes de famosos como Rodrigo Santoro, Tatá Werneck, Juliana Paes , Deborah Secco e Giovanna Ewbank.

 

Marina conta que quando ela e seu marido, Alexandre, começaram a campanha para pagar os custos do medicamento, a esperança de conseguir o montante de R$ 3 milhões - necessários para pagar o tratamento de 12 meses, com seis doses do remédio, e o acompanhamento para sua administração -, era nenhuma. "Eu já tinha tentado de tudo. Primeiro tentamos na Justiça que o plano de saúde pagasse. Na época, cinco crianças estavam tentando a mesma medida. Todas conseguiram, menos o Joaquim. O juiz do caso preferiu os argumentos do nosso plano de saúde de que se autorizasse para ele teria que fazer o mesmo para outras crianças", lembrou. 

 

Fonte: Ego